ALS属于神经系统的罕见病，发病率约为10万分之2到10万分之5，被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一。中国大约有20万左右的患者，且这个数字还在逐年递增。

6月21日是世界渐冻人日。日前，一则消息点燃了渐冻症（肌萎缩侧索硬化，ALS）群体的希望之火。渤健中国宣布，其创新药物托夫生注射液正式在中国商业上市。同一天，一名患者在广州市白云区人民医院接受了注射，成为华南地区首例用药者。然而，这场看似突破性的医疗 ...

中新网广州6月21日电 (记者 蔡敏婕)每年的6月21日是世界渐冻人日。南方医院神经内科主任医师蒋海山表示，渐冻症初期症状多样，若出现固定位置肌跳并伴随相应肌萎缩，应尽快筛查，如通过肌电图等检查辅助诊断。

2025年6月21日，是第二十五个“世界渐冻人日”。肌萎缩侧索硬化（简称ALS）俗称渐冻症，这是一种罕见的致命的神经系统疾病，也是运动神经元疾病最常见的类型。2014年，“冰桶挑战”风靡全球，作为罕见病的“渐冻症”，在国际上掀开全民认知的一角。近年来 ...

赵志青医生的职业生涯始于中国的一家医院，他主要负责门诊工作，为众多前来求医的病人提供专业的医疗服务。他在医学领域有着丰富的经验和深厚的专业知识，深受患者信赖。然而，命运却给了他一个巨大的考验——被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症（ALS）。这是一种进行性神经退行性疾病，会导致肌肉逐渐失去功能，最终影响到呼吸和吞咽能力。

现年52岁好莱坞男星艾瑞克丹恩（Eric Dane），凭藉《实习医生》、《高校18禁》等人气影集走红，但在今年4月证实罹患渐冻人症（ALS），可是他起初并未感受到太大衝击，直到有天和女儿出海游泳，才真正感受到疾病带来的绝望与可怕，「我真的心碎了。」 ...

虽然罕见，但是任何人都有患病的可能。无论是基因还是免疫问题，这三种神经肌肉病目前都“有药可医”，并且在向临床治愈迈进。希望罕见病能被广泛认识、深入理解，直到被攻克，毕竟“健康中国，一个都不能少”。（记者 张恪忞 杜安琪，校对 李英卓 毛长志） ...

美国男星艾瑞克丹恩（Eric ...

近日，出演过《亢奋》、《实习医生格蕾》等剧集的美国男演员埃里克·迪恩（Eric Dane），在一档节目中谈到了自己被诊断出ALS（渐冻症）症状的经历。

“将神经活动转化为文本，就像我们 之前的 语音脑机接口一样，类似于短信。与标准辅助技术相比，这是一个巨大的进步，但仍然会导致对话延迟。相比之下，这种新的实时语音合成技术更像是语音通话，”该论文的资深作者、 加州大学戴维斯分校神经外科系 助理教授 Sergey Stavisky说。

据报道，埃里克于四月宣布自己被诊断患有渐冻症，并透露大约是一年半前出现的第一个症状。在节目中，他表示自己现在只有“一只手臂能动”。“我的左侧手臂还能动，右侧完全停止了活动，”他说，“我感觉可能再过几个月，我的左手就没用了。这真让人担忧。” ...