本研究针对全球罕见病协会普遍存在的沟通策略缺失问题，通过结构化访谈和定性分析方法，首次系统评估了20个罕见病组织的六大沟通领域需求。结果显示仅35%机构拥有正式沟通计划，资源不足是主要瓶颈，为提升3.5亿罕见病患者群体的科学传播(Science Communication)效能提供了实证依据。 在医学领域，罕见病(Rare Diseases)虽单病种患者稀少，但全球7000多种罕见病累计影响超3.