作者 | 甄 瑶编辑 | 李国政出品 | 帮宁工作室（gbngzs）智能驾驶第一阵营争夺战正烽火连天。

在广西医科大学第一附属医院的最新研究报告中，一个特殊群体再次引发公众关注——我国约8万名白化病患者，这个被称为"月亮的孩子"的群体，正面临"发病率1:18000"与"社会认知度不足1%"的残酷反差。当基因缺陷与认知缺陷双重叠加，他们不仅要对抗紫外线过敏、视力障碍等生理挑战，更要承受"传染误解""生育歧视"等社会偏见。这种困境折射出的不仅是罕见病防治体系的短板，更是社会文明程度的试金石。