ALS属于神经系统的罕见病，发病率约为10万分之2到10万分之5，被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一。中国大约有20万左右的患者，且这个数字还在逐年递增。

2025年6月21日，是第二十五个“世界渐冻人日”。肌萎缩侧索硬化（简称ALS）俗称渐冻症，这是一种罕见的致命的神经系统疾病，也是运动神经元疾病最常见的类型。

虽然罕见，但是任何人都有患病的可能。无论是基因还是免疫问题，这三种神经肌肉病目前都“有药可医”，并且在向临床治愈迈进。希望罕见病能被广泛认识、深入理解，直到被攻克，毕竟“健康中国，一个都不能少”。（记者 张恪忞 杜安琪，校对 李英卓 毛长志） ...

6 月 21 日是世界渐冻人日。在近日于瑞士日内瓦召开的第 59 届联合国人权理事会开幕式上，一项由联想集团与清华大学联合研发的 AI 眼动技术在其中的“人人享有无障碍：构建包容未来”主题展览上亮相，并吸引了全球目光。其专为视力障碍者、渐冻症患者及其他行动受限人群设计，通过 AI 眼动追踪技术，帮助用户改善与外界沟通的能力，充分体现了“AI ...

十多年前的夏日，一项名为“冰桶挑战”的活动兴起，并迅速风靡全球，各界大佬纷纷接力，一桶冰水从头浇下，透心凉的同时身体被冰水冻结难以活动自如，这项活动是由美国著名棒球运动员皮特.弗雷茨发起，他是一名肌萎缩性侧索硬化症患者，因为这种疾病的特征是感觉身体像 ...

现年52岁好莱坞男星艾瑞克丹恩（Eric Dane），凭藉《实习医生》、《高校18禁》等人气影集走红，但在今年4月证实罹患渐冻人症（ALS），可是他起初并未感受到太大衝击，直到有天和女儿出海游泳，才真正感受到疾病带来的绝望与可怕，「我真的心碎了。」 ...

美国男星艾瑞克丹恩（Eric ...

“将神经活动转化为文本，就像我们 之前的 语音脑机接口一样，类似于短信。与标准辅助技术相比，这是一个巨大的进步，但仍然会导致对话延迟。相比之下，这种新的实时语音合成技术更像是语音通话，”该论文的资深作者、 加州大学戴维斯分校神经外科系 助理教授 Sergey Stavisky说。

AMX0114是一种反义寡核苷酸，旨在抑制钙蛋白酶-2，研究表明该酶在轴突退化中发挥重要作用，促进ALS的进展。快速通道资格的授予基于临床前证据，表明AMX0114在靶向这种酶方面的潜在功效。